WEB TV-ΤΗΛΕΟΡΑΣΗ
  • ΔΕΣ ΤΟ WEB TV ΜΑΣ

  • ΔΕΣ ΜΑΣ ΣΤΟ ΚΑΝΑΛΙ ΕΓΝΑΤΙΑ

ΕΚΔΟΣΕΙΣ
  • ΔΕΣ ΤΙΣ ΕΚΔΟΣΕΙΣ ΜΑΣ

’’Η ΑΣΘΕΝΕΙΑ ΤΗΣ ΠΕΤΑΛΟΥΔΑΣ’’

Share Button

Η ασθένεια της πεταλούδας, δεν είναι γνωστή στο ευρύ κοινό, γιατί είναι μία από τις πιο σπάνιες ασθένειες που υπάρχουν.

Πρόκειται για μια βασανιστική, ανίατη ασθένεια, που προσβάλλει το δέρμα των ασθενών σε ολόκληρο το σώμα και τους καταδικάζει σε μια σύντομη ζωή γεμάτη πόνο, λόγω των ανοικτών ανεπούλωτων πληγών, των φουσκάλων, των παραμορφώσεων, των ανωμαλιών στα χέρια και στα πόδια, αλλά και των προσβολών σε άλλα όργανα, όπως στον οισοφάγο, στην καρδιά, στα νεφρά, στα κόκαλα, στο στόμα και στα δόντια.

Resizer.ashx

Κάποιοι ίσως την γνωρίζουν ως «Πομφολυγώδους Επιδερμόλυσης» -EpidermolysisBullosa- (ΕΒ), επηρεάζουν βρέφη και μικρά παιδιά, αν και μερικοί άνθρωποι με ήπιες μορφές της πάθησης δεν αναπτύσσουν σημάδια και συμπτώματα μέχρι την εφηβεία ή την πρώιμη ενήλικη ζωή. Ήπιες μορφές EB μπορεί να βελτιωθούν με την ηλικία, αλλά σοβαρές μορφές μπορεί να προκαλέσουν σοβαρές επιπλοκές και μπορεί να αποβούν μοιραίες.Το δέρμα των παιδιών είναι τόσο εύθραυστο, που η ελάχιστη τυχαία τριβή ή τραύμα μπορεί να χωρίσει τα στρώματά του και να δημιουργήσει φουσκάλες και επώδυνα έλκη που μοιάζουν με τρίτου βαθμού εγκαύματα.

Λόγω της ευαισθησίας του δέρματος έχει πάρει την ονομασία «Ασθένεια της Πεταλούδας», σαν παρομοίωση για τα ευαίσθητα φτερά μίας πεταλούδας.

600

Αν και σπάνια, έχει ήδη εμφανιστεί, από όσα γνωρίζουμε, σε ένα 14χρονο αγοράκι από τον Καναδά και σε παιδιά από την Τουρκία όπου ήρθαν στην ζωή μετά από αιμομικτική σχέση.

Έως σήμερα δεν έχει βρεθεί κάποια θεραπεία, μόνο μία προσωρινή αντιμετώπιση της ασθένειας, πιο πολύ για τον πόνο που αντιμετωπίζει ο ασθενής.

Το μόνο σίγουρο είναι πως αυτή η ασθένεια δίνει λίγη διάρκεια ζωής και αρκετό πόνο.

Για τον Τομέα Έρευνας

Υπεύθυνη Τομέα Έρευνας, Μπάκα Σουζάνα

 

Leave a Reply